La Asociación TeidELA celebra en Tenerife las II Jornadas tituladas “La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta”

Dirigidas a pacientes, familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios e investigadores/as, la jornada tendrá lugar el próximo miércoles, 8 de noviembre, en el Hotel Escuela de Santa Cruz de Tenerife

Las plazas son limitadas por lo que las personas interesadas en acudir se deben inscribir a través de la página web de TeidEla (https://teidela.org/ii-jornadas-la-ela-una-realidad-donde-el-tiempo-cuenta/)

La Asociación TeidELA celebrará el próximo miércoles, 8 de noviembre, las II Jornadas dirigidas a pacientes de ELA, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios, e investigadores/as. 

Bajo el título “La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta”, expertos y expertas, profesionales que trabajan directamente con pacientes con ELA, compartirán con el público asistente sus experiencias en la prevención, el tratamiento o la atención de esta enfermedad, que a día de hoy “sigue siendo una gran desconocida”, ha afirmado la coordinadora de Gestión de TeidEla, Carolina Fernández.

El encuentro que comenzará a las 09.30 horas y finalizará a las 14.00 horas se celebrará en el Hotel Escuela de Santa Cruz de Tenerife (Avda de San Sebastián, 152). La asistencia es gratuita, pero las plazas son limitadas, por lo que se requiere previa inscripción en la página web de TeidELA (https://teidela.org/ii-jornadas-la-ela-una-realidad-donde-el-tiempo-cuenta/).

Esta jornada cuenta con la financiación del Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), a través del proyecto “Servicios para la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA en la isla de Tenerife”.

PROGRAMA DE LA JORNADA

9:30 h Recepción de asistentes

10:00 h Apertura de las Jornadas

10:30 h La importancia del diagnóstico precoz en la ELA. Marcela Henao Ramírez, Neuróloga, Unidad Multidisciplinar de Atención a Pacientes con ELA, Complejo Hospitalario Universitario Nuestra Señora de Candelaria (CHUNSC)

11:10 h La gestión respiratoria en pacientes con ELA. Cristina Cabrera Lacalzada, Médica Adjunta Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), Secretaria del Comité de Atención Multidisciplinar de pacientes con ELA.

11:50 h Pausa café

12:15 h Ensayos clínicos: líneas de tratamiento en ELA. Mónica Povedano, Neuróloga, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Bellvitge (HUB), en Barcelona

13:15 h Atención domiciliaria especializada en ELA: proyecto piloto SADELA. Isabel Abreu Domínguez, Trabajadora Social, Coordinadora Asistencial en TeidELA

13:40 h Conclusiones y cierre

Al respecto, la coordinadora de Gestión de TeidELA, Carolina Fernández, ha señalado que “estas jornadas son necesarias no sólo para dar a conocer la enfermedad”, sino también para “ofrecer pautas y herramientas a los afectados y a los familiares y cuidadores”.

Para ello, “contamos con reconocidas profesionales a nivel nacional como es el caso de la neuróloga y jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Bellvitge, Mónica Povedano, quien nos dará a conocer las principales líneas de tratamiento que están aplicando en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”. Y es que “la Doctora Povedano es una experta, con más de 20 años de experiencia, en enfermedades neuromusculares y en enfermedades de las neuronas motoras degenerativas, en concreto en la ELA y en la Atrofia Muscular Espinal (AME)”.

Por otra parte, Fernández ha recordado que esta jornada pretende “buscar mejoras en todos los ámbitos que intervienen en la atención a las personas afectadas por esta enfermedad en el archipiélago, e impulsar el conocimiento y la visibilidad de la ELA”.